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難病指定の更新

特発性大腿骨頭壊死症 東京都福祉保健局

月曜日に「難病指定」の更新書類が送られてきました。

台東保健所にも電話して相談したのですが・・・更新は見送ることにしました。

理由としては・・・・
◯ 今年の12月以降は年一回の診察になる。
◯ 一回の診察料が自己負担限度額を超えない。
◯ 申請用書類の取得コストが高い。

年一回の診察で医療費補助が受けられるような金額にならないことを考えると、無駄な労力になる可能性が高いです。

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by herofuwa | 2012-06-22 06:35 | をやじな毎日 | Comments(5)
Commented by ja1gqw at 2012-06-23 22:31 x
考えますよね。
医療技術が進歩しているといわれてもドクターによっては、実績重視されるかたも多いので悩む。
Commented by herofuwa at 2012-06-25 12:50
JA1GQWさん、お疲れ様です。
本当にもう少し自己負担限度額が低く設定されていたら迷わず更新したのですけどね。(@@)
Commented by もぐら at 2012-06-27 11:32 x
現在の制度では、このまま更新し認可されなかった場合「軽快者」(特定疾患登録者証)扱いになるわけですが、再度、悪化した場合、悪化した日に遡って医療費の補助を受けることができます。更新しないで「特定疾患登録者証」が無い場合、まったくの新規であり、補助の開始は「提出日」になります。
また「軽快者」(特定疾患登録者証)扱いになってしまえば、毎年の更新手続きは無くなります。
医療費の補助はありませんが、若干の福祉サービスを受けることができます(大したサービスでは無いかもしれません…)。

私は「特発性大腿骨頭壊死症」で人工骨頭置換後に一度「軽快者」になりましたが、両脚再置換のとき、入院・手術までにけっこう高額な費用が掛かり、後日請求で還付され、たいへん助かりました。

手続きのタイミングによっては、新規でも「軽快者」で同じですが…
Commented by もぐら at 2012-06-27 11:55 x
度々ですが…少し疑問に思ったので…
私の場合、「更新」-「軽快者」(特定疾患登録者証)-「(再)認定」となり、再置換術の費用を補助してもらいましたが、
「更新」手続き無し「特定疾患登録者証」無しで、再度新規手続きの場合、「人工」で認定基準を満たすのでしょうか?
まったくの「新規」なのか、加味された「新規」なのか疑問です…
Commented by herofuwa at 2012-06-28 18:52
>もぐらさん、コメントありがとうざいます。

今のところ再置換が必要になるのは20年後の予定です。
その頃にもう一度先生と相談しようかな?と思っています。
今のところ1年に一度の診察になりますので。
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